Deux petits pas sur le sable mouillé

Deux petits pas sur le sable mouillé - Anne-Dauphine JulliandOn m’avait dit que malgré les épreuves qu’elle avait vécues, Anne-Dauphine était une femme heureuse. Devant moi, c’est une femme lumineuse qui s’est présentée, l’auteure de Deux petits pas sur le sable mouillé est belle et vit pleinement chaque moment présent.

J’ai eu peur d’avoir de la peine en lisant ce témoignage d’une maman qui apprend que sa petite fille de deux ans souffre d’une maladie rare, la leucodystrophie métachromatique. Une maladie génétique, une maladie présente dans les gênes d’Anne-Dauphine et de son conjoint Loïc. Des gênes malades qui, combinés, créer une maladie mortelle. Mais le nom de la maladie est sans importance. Ça aurait pu être n’importe quelle maladie sans espoir de guérison puisque Thaïs était condamnée à mourir de deux à cinq ans après le début de sa maladie.

Thaïs a commencé par arrêter de marcher, puis de se ternir debout, de parler, de voir, puis d’entendre. Mais chaque fois, elle a trouvé un moyen pour continuer à communiquer, elle a gardé le sourire et la capacité de donner de l’amour à toutes les personnes qui l’ont côtoyées pendant sa vie. Un petit rayon de soleil.

Tout au long du récit, le petit Gaspard, 4 ans, vit la maladie de sa sœur comme seul un enfant peut le faire; au jour le jour, en vivant pleinement le moment présent et en profitant de la présence de sa petite sœur le plus longtemps possible. Il joue avec elle, même lorsqu’elle est paralysée complètement. Il lui confit ses secrets, loin des oreilles des grandes personnes, il l’aime de tout son coeur.

«C’est pas grave la mort. C’est triste, mais c’est pas grave.» – Gaspard

Au moment d’apprendre la terrible nouvelle au sujet de Thaïs, Anne-Dauphine attend son troisième enfant. La petite Azylis naîtra avec la même maladie que sa grande sœur. Tout sera mis en œuvre pour tenter de la sauver. Elle a maintenant six ans, elle est toujours vivante, mais lourdement handicapée.

Au départ l’auteure a écrit l’histoire pour partager une expérience de vie. «On peut avoir une vie très difficile remplie de bonheur. Avant, pour moi c’était incompatible, mais ça ne l’est plus.» La petite Thaïs, si elle a vécu un peu moins de quatre ans, a su apporter beaucoup de joie à sa famille, elle a su donner l’espoir les jours où il n’y en avait plus.

Malgré toutes les épreuves qu’Anne-Dauphine et son conjoint Loïc ont vécues, ils ont réussi à rester soudés en tant que couple. En gardant l’œil ouvert, en réservant des moments intimes à deux, ils se sont accrochés l’un à l’autre. Quelques années après le décès de Thaïs, dans un moment de folie d’amour, le couple a décidé de faire un quatrième enfant en sachant que le bébé à naître avait 25% de risque d’avoir aussi la maladie. «J’avais envie de faire confiance à la vie!» m’a confié l’auteure, des étincelles de bonheur dans les yeux. Heureusement, le bébé est né en parfaite santé.

Lorsqu’Arthur a fait son entrée dans la famille, son grand frère Gaspard avait 7 ans et il a demandé à prendre le bébé dans ses bras. Il voulait lui parler. Confortablement installé au salon, son petit frère de quatre jours dans les bras, il a raconté toute la vie de sa sœur Thaïs, pas seulement la dégradation de son corps, mais la fois où elle a renversé le sapin de Noël, le moment où elle a perdu la vue, le fait qu’il a continué à jouer avec elle jusqu’à la fin de sa courte existence. Un petit garçon particulièrement touchant de qui plusieurs adultes devraient s’inspirer pour sa sagesse et sa capacité de vivre les émotions sans filtre.

Oui, on pleure en lisant Deux petits pas sur le sable mouillé, mais on sourit aussi. Beaucoup. Et en refermant le livre, on reste avec un sentiment d’apaisement, de bonheur et un petit quelque chose qui fait de nous un être plus serein et qui nous fera toujours voir un rayon de soleil à travers les nuages.

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